Autism i DSM-5

2013 publicerades DSM-5, den senaste version av den amerikanska diagnosmanualen DSM. I den fördes autism, Aspergers syndrom och andra autismliknande tillstånd från den tidigare versionen samman till en övergripande autismdiagnos. I den svenska översättningen Mini-D 5 (2014) är "autism" namnet på den övergripande diagnosen.


DSM står för Diagnostic and Statistics Manual of Mental Disorders. Manualen ges ut av American Psychiatric Association. Det är den psykiatriska diagnosmanual som används mest i hela världen. I Sverige används för klassifikation i hälso- och sjukvård koder från världshälsoorganisationens ICD, International Classification of Diseases. Vid psykiatriska utredningar används ofta DSM som vägledande och diagnoskoder från DSM översätts då till motsvarande kod i ICD.

Tidigare versioner
Den första versionen av DSM publicerades 1952. Tidigare klassifikationssystem hade främst använts för att samla in statistik, men DSM fokuserade på klinisk användbarhet. 1968 följde DSM-II. När behandlingsalternativen blev allt fler inom psykiatriområdet ökade behovet av enhetlig diagnostik. 1980 lanserades därför i DSM-III ett större kriteriesystem. Kriterierna utgick från beskrivningar av symtom, utan att gå in på bakomliggande orsaker.

Autism i tidigare versioner
De som hade autismsymtom diagnostiserades enligt DSM-I och DSM-II som en undergrupp till schizofreni. Först 1980 i DSM-III blev autism en diagnos skild från schizofreni. Där hette diagnosen först infantil autism, men namnet ändrades efter en uppdatering 1987 till autistiskt syndrom.

1994 kom DSM-IV, som efter en textrevision år 2000 var den version som användes till 2013. I DSM-IV blev det fler autismdiagnoser som samlades under kategorin "genomgripande störningar i utvecklingen". Diagnoserna var förutom autistiskt syndrom (autism) också Aspergers syndrom, Retts syndrom, desintegrativ störning och genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation (atypisk autism).

DSM-5
Arbetet med DSM-5 (romerska siffror används inte i titeln på den nya versionen) pågick många år i USA. I arbetsgruppen för utvecklingsrelaterade funktionsavvikelser fanns experter från barnpsykiatri, barnneurologi, barnpsykologi, tal- och språkstörningar med mera. Arbetsgruppen hade också tillgång till ett nätverk av experter från närliggande områden som till exempel läs- och skrivsvårigheter och kommunikationsstörningar.

Arbetsgruppen hade även löpande kontakt med ett flertal andra organisationer. De publicerade uppdateringar av föreslagna nya kriterier på DSM-5:s hemsida och tog emot synpunkter från allmänhet och från andra professionella.

Precis som tidigare versioner följer DSM-5 den forskning och kunskapsutveckling som skett sedan den senast publicerade versionen. Genom att använda sig av aktuell forskning vill man underlätta användandet och minska förvirrande sammanblandning av syndrom.


illustration


En övergripande autismdiagnos
Den största förändringen på autismområdet i DSM-5 är att det är en enda gemensam autismdiagnosI den svenska översättningen av DSM-5 (Mini D-5) heter den gemensamma diagnosen autism.

I DSM:s arbetsgrupp har man menat att det idag finns tillräckligt med forskning som ger stöd för att autism är ett spektrum och inte skiljbara tillstånd. Arbetsgruppen har ansett att autismtillstånden skiljer sig tydligt från genomsnittlig utveckling och från andra utvecklingsrelaterade tillstånd, men inte självklart från varandra.

Aspergers syndrom
Aspergers syndrom introducerades i DSM-IV som en följd av hur kunskapsläget och forskningen såg ut då, men även till viss del för att inspirera till fortsatt forskning om autism hos individer med begåvning inom normalvariationen. Så har det också blivit och aspergerdiagnosen har påtagligt bidragit till en ökad kunskap om gruppen.

Samtidigt har flera studier visat att diagnoskriterierna för Aspergers syndrom inte fungerar. Det finns en stor brist på enhetlighet i hur aspergerdiagnosen används och forskning kan inte bekräfta någon egentlig skillnad från autism. Från skolålder och uppåt går det inte att kliniskt skilja på autism med tal och normal begåvning från Aspergers syndrom. Det har inte presenterats några hållbara förslag på kriterier som skiljer diagnoserna åt.

Utan närmare specifikation (atypisk autism)
I arbetet med DSM-5 var ambitionen att diagnoser som har tillägget ”utan närmare specifikation” skulle förtydligas. Arbetsgruppen har räknat med att de som uppfyllt kriterierna för diagnosen genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation (atypisk autism) också kommer att uppfylla kriterierna för den nya autismdiagnosen.

Desintegrativ störning
Barn med desintegrativ störning utvecklas normalt under de första två-tre åren och förlorar sedan färdigheter det haft. Det är mycket få individer som får diagnosen och det har länge varit osäkert om det är ett eget tillstånd. Arbetsgruppen har inte hittat forskningsstöd för att det skulle vara ett eget tillstånd skilt från autism med regression.

De som uppfyller kriterierna för desintegrativ störning förväntas passa in i kriterierna för den nya autismdiagnosen. Genom att i den nya diagnosen beskriva närvaro eller frånvaro av regression hoppas man att det ska möjliggöra fortsatt forskning om autism och regression.

Retts syndrom
Diagnosen Retts syndrom fanns med i samma kategori som autismspektrumtillstånden i DSM-IV. Det är främst flickor som får Retts syndrom, som omfattar fysiska och motoriska symtom. Retts syndrom orsakas av en genmutation på x-kromosomen. Eftersom det är en somatisk sjukdom med känd orsak finns diagnosen inte längre med i DSM, som är en psykiatrisk manual. Däremot kan det vid Retts syndrom även finnas behov av en kompletterande och förtydligande autismdiagnos.

Tre huvudområden blir två
I DSM-IV användes tre huvudområden för att definiera autism och autismliknande tillstånd:
• begränsning i socialt samspel
• begränsning i kommunikation
• begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter.

I DSM-5 skiljer man inte längre på socialt samspel och kommunikation. Därför används istället två huvudområden:
• begränsning i social kommunikation och socialt samspel
• begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter

För en autismdiagnos enligt DSM-5 behöver kriterier uppfyllas inom båda huvudområdena. Det finns en stor enighet bland forskare och kliniker att det är en kombination av symtom inom dessa två huvudområden som definierar autismspektrumtillstånd. Har man symtom bara inom ett av dessa områden så är det inte autism.

Inom det första huvudområdet (begränsning i social kommunikation och socialt samspel) handlar kriterierna om begränsningar i socioemotionell ömsesidighet, ickeverbal kommunikation och i personliga relationer. Området har tre kriterier som ska uppfyllas.

Inom det andra huvudområdet (begränsade, repetitiva mönster i beteenden, intressen och aktiviteter) handlar kriterierna om stereotypier eller upprepningar i tal, motorik eller i sättet att använda föremål, överdrivet fasthållande vid rutiner och ritualiserande beteendemönster samt om starkt begränsade intressen. Ett helt nytt kriterium inom området handlar om över- eller underkänslighet för sinnesintryck eller ovanligt intresse för vissa sensoriska stimuli i omgivningen. Inom huvudområdet behöver två av fyra kriterier uppfyllas.

Förutom ovanstående två huvudområdena finns det tre kriterier till: (1) att symtomen ska ha funnits sedan tidig barndom, men de kan ha blivit mer synliga först senare när kraven överstigit den egna förmågan (2) att symtomen tillsammans ska begränsa personen socialt, i arbete eller på annat viktigt område och (3) att symtomen inte förklaras bättre av intellektuell funktionsnedsättning (utvecklingsstörning). Om personen har en intellektuell funktionsnedsättning ges autismdiagnos när den sociala kommunikationsförmågan är under förväntan sett till utvecklingsnivån. 

Fler individuella faktorer
Den övergripande autismdiagnosen i DSM-5 görs tydligare än tidigare genom att fler individuella faktorer anges. Ett sätt att göra det är att gradera behovet av stöd. Inom de två huvudområdena anges graderingen i tre nivåer:

• I behov av stöd
• I behov av omfattande stöd
• I behov av mycket omfattande stöd

Stödbehovet kan graderas olika inom de två huvudområdena. Graderingen kan också förändras över tid utan att diagnosen behöver ändras. Det ger tydligare information om det individuella behovet av stöd och insatser. 

Andra individuella faktorer som kan beskrivas med en autismdiagnos enligt DSM-5 är när symtomen visade sig, utveckling och eventuell tillbakagång i utvecklingen, om det finns kända medicinska, genetiska eller andra faktorer eller om det finns andra samtida funktionsnedsättningar som till exempel intellektuell funktionsnedsättning, ADHD eller språkstörning. DSM-5 tillåter samtidiga överlappande diagnoser i betydligt större utsträckning än i tidigare versioner, där en diagnos ofta uteslutit en annan.

Vad betyder förändringen i Sverige?
Riktigt hur en sådan här förändring kommer att påverka kan man inte helt säkert veta i förväg. Men några saker kan vi ändå vara ganska säkra på. Om man redan har en autism- eller aspergerdiagnos behöver man inte få en ny utredning eller diagnos (om det inte finns andra behov av en eventuell ny utredning).

I LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, används formuleringen ”autism och autismliknande tillstånd”. En autismdiagnos, oavsett om det är autism, autismspektrumtillstånd, Aspergers syndrom, genomgripande utvecklingsstörning UNS eller atypisk autism kommer även i fortsättingen att ge tillhörighet till LSS personkrets.

Individens behov och förutsättningar förändras inte
Att diagnostiska kategorier byter namn förändrar inte individers behov av stöd. Syftet med att förändra diagnoser och kriterier är att kunna ge bättre förutsättningar för rätt individuellt stöd.

Under en period kommer vi troligen att omväxlande i olika sammanhang använda begreppen "autism", ”autismspektrumtillstånd”, ”Aspergers syndrom” etc. Autism- och Aspergerförbundets ordförande Eva Nordin-Olson säger så här:

”Det viktiga är att man i skolor, verksamheter, hos handläggare och på annat håll har kunskap om och förstår att det i grunden handlar om olika namn för samma funktionsnedsättning. Att namn och indelningar förändras är inte konstigt, det får absolut inte leda till att någon tror att det förändrar individers behov av stöd.”


Mats Jansson
 
Texten är ett sammandrag av artiklar i tidningen Ögonblick från 2012 och 2013, som sedan uppdaterats. Senast uppdaterad 2015-01-13