På sin blogg skriver Paula Tilli om många aspekter av sitt liv med autism. Inläggen om trötthet är de som har delats mest. Paula är övertygad om att det finns ett samband mellan trötthet och autism.
– Allt i vardagen, hushållssysslor, arbete, att träffa vänner med mera tar mer energi för oss med autism. Trötthet borde ingå i diagnoskriterierna. Min uppfattning är att många med autism lider av att de är tröttare än andra.
Utmattad av skolan
Paula var drygt 20 år när hon fick sin autismdiagnos. Innan dess mådde hon dåligt utan att veta varför.
– Det enda jag visste under skoltiden var att jag var totalt utmattad, berättar hon. Mina energidepåer var helt slut och sinnena överbelastade. Jag upplevde min trötthet som ett värre tillstånd än feber och halsfluss.
Hon fick ofta höra att hon borde skärpa sig och hon ansträngde sig mer och mer.
– Jag trodde att det var något fel på mig eftersom jag inte orkade lika mycket som de andra i klassen.
Följden blev att hon ignorerade sin kropps signaler om behov av vila. Hon tvingade sig själv att arbeta hårt för att klara av skolarbetet. Till slut drabbades hon av utmattningssyndrom. Även som vuxen har hon svårt att få förståelse för att hon inte orkar lika mycket som andra. Hon har blivit van att behöva förklara sig.
– Förut blev jag mer irriterad. Nu kan jag förklara en eller två gånger, men tio gånger orkar jag inte. Om någon har svårt att förstå trots upprepade förklaringar väljer jag att undvika personen.
Paulas vänner kan också vara oförstående ibland, men det är en helt annan sak.
– De respekterar mig men glömmer ibland att jag inte orkar lika mycket som dem
Vill men orkar inte träffa sina vänner
Innan Paula började jobba brukade hon träffa sina vänner nästan varje vecka. Nu kan det gå nästan ett år mellan gångerna de ses.
– Jag har knappt något socialt liv. Jag orkar inte det. Mitt jobb tar mycket energi.
Genom åren har hon förlorat en del vänner som misstolkat hennes brist på ork som ointresse. De vänner hon har kvar förstår och accepterar henne.
– Men ibland känns det som att de är trötta på mig. Jag känner mig tråkig när jag måste säga nej för att jag inte orkar träffa dem.
Det känns extra jobbigt om hon har lovat att träffa en vän och sedan tvingas ställa in. Hon försöker därför att inte lova för mycket. I vissa sammanhang känner hon sig utanför.
– Vi är ett gäng gamla kompisar, varav en flyttat utomlands. Alla utom jag åker dit ibland och de andra förstår inte varför jag aldrig gör det. Jag skulle inte orka det nu när jag har ett arbete. På semestern kan jag aldrig resa för jag behöver den tiden till att vila.
Ett undantag är att åka till föräldrarna i Finland.
– Hemma hos mina föräldrar kan jag verkligen koppla av. De gör alla hushållssysslor och jag behöver bara vara.
Paulas sömnrutiner är nödvändiga för att hon ska vakna utvilad.
– Jag måste lägga mig klockan nio varje kväll, även när jag har semester. Om klockan hinner bli tio blir min dygnsrytm förstörd. Jag vaknar alltid klockan sex varje morgon och kan inte somna om.
Knep som sparar energi
Paula har sina knep för att förebygga trötthet och spara på energi. Hon har till exempel vilodagar när hon inte gör något alls.
– Då öppnar jag inte ens brev, diskar eller går ut med soporna.
Det är sysslor som andra ofta gör i förbifarten utan att de tänker på det. Paula måste verkligen tänka på det hon gör för att det ska fungera. Hon har fått acceptera sin situation och sänka kraven på sig själv. Med åren har hon blivit bättre på att lyssna på sin kropp och säga nej. Hon lyssnar inte på andra som säger vad hon borde orka och inte.
– Jag behöver inte kasta soporna varje dag. Jag tackar alltid nej till afterwork. När man väl har bränt ut sig en gång, är kroppen känsligare än vad den var innan. Då är det inte konstigt om man inte orkar med allt som andra gör.
Paula brukar i vanliga fall resa i jobbet för att föreläsa och sover ofta borta. Nu under coronapandemin är hon delvis korttidspermitterad och har det lugnare. Hon jobbar hemifrån med sin blogg och svarar på mejl och telefonsamtal.
– Jag lider med dem som drabbats av pandemin men njuter personligen av följderna av karantänsituationen. Jag orkar prata mer med mina vänner nu när vi hörs via Skype och Facebook. Det tar mindre energi när jag slipper åka iväg.
Text: Hanna Danmo
Foto: Christina Teuchler
Artikeln har varit publicerad i Tidningen Autism nummer 3 2020