Karin Sandblad har utmattningssyndrom och autism. Hon arbetade för några år sedan heltid som barnskötare på förskola och studerade samtidigt till förskollärare. Någon tid för vila och återhämtning fanns inte.
– Jag var aldrig ledig. Jag bara körde på och tog hand om mitt jobb, hemmet, min man och vår dotter, berättar Karin.
Tidningen Autism träffar Karin på en promenad i det lilla parkområdet utanför hennes bostadshus i Solna i norra Stockholm. Det är ett kvarter med gula flervåningshus, gräsmattor och träd. Karin ser glad och pigg ut, kanske för att det är så fint vårväder. Blommorna har slagit ut på körsbärsträden.
Hon har börjat arbeta igen, två timmar varje vardagsförmiddag på förskolan. Det motsvarar 25 procents arbetstid.
– Jag känner mig väldigt trött av bara två timmar, men jag är på väg tillbaka.
Att arbeta heltid igen tror hon inte är realistiskt, men hon siktar på att komma upp till halvtid. Karin har haft både ångest och depression men mår bättre efter att ha börjat med antidepressiv medicin.
När Karin och hennes exman skilde sig bidrog det till extra stress när hon blev ensam ansvarig för hushållet och dottern. Till slut blev hon utbränd, vilket eskalerade till en psykos förra året.
– Det var en följd av att jag inte lyssnade på min kropp när den sa ifrån.
I samband med psykosen gjordes utredningen som ledde till att hon fick sin autismdiagnos. Sedan var hon sjukskriven resten av året. Nu i efterhand inser hon att hon har arbetat alldeles för mycket och fått för lite vila.
– Jag hade behövt lära mig hur jag själv fungerar och reagerar för att kunna vila upp mig på rätt sätt.
Karin tror att det är vanligt vid autism att det tar ett tag att få ihop alla bitar till en helhet och förstå att man är utmattad.
– Själv insåg jag det inte innan jag föll ihop. I efterhand tycker jag att jag borde ha fattat och stannat upp.
Inte prioriterat sig själv
Några dagar före vår promenad träffade jag Karin och två andra kvinnor med autism och utmattningssyndrom, Josefin och Linda, i ett digitalt möte. Josefin blev sjukskriven hösten 2020 men hade byggt upp sin utmattning under flera års tid.
– Jag gjorde mer än jag kunde, därför blev jag sjuk. Jag förstod inte hur mycket jag orkade. Jag förstod inte heller att mina magproblem och min huvudvärk och yrsel berodde på stress.
Josefin fick först sin autismdiagnos för ett år sedan och sedan diagnosen utmattningssyndrom under hösten.
– Jag är inte deprimerad eller har ångest, säger hon. Jag är bara utmattad.
Josefin har provat att arbeta 25 procent några veckor. Till hösten är det tänkt att hon ska vara tillbaka på sitt arbete på heltid. Det tror hon egentligen inte är möjligt, men hon har det ändå som mål. Annars skulle hon få sin arbetsförmåga omprövad i förhållande till hela arbetsmarknaden, nu omprövas den istället i förhållande till hennes nuvarande arbetsplats.
Josefin har insett att det inte bara var arbetet som gjorde henne utmattad utan även vardag, fritid och relationer.
– Jag har prioriterat andra istället för mig själv. Min omgivning har inte förstått för de ser bara den pigga och välfungerande versionen av mig.
Arbete och vardag tar mycket kraft
När Josefin kommer hem efter arbetet eller efter att ha varit någon annanstans behöver hon alltid vila.
– Vid sista trappsteget börjar jag ramla ihop. Jag släpper allt och känner hur trött jag är.
Karin säger att hon också är helt slut när hon kommer hem.
– Jag med, instämmer Linda. Folk förstår inte den mängd av strategier som behövs för att vi ska klara av att arbeta och kommunicera. Att det tar så mycket kraft av oss.
Linda har fått gruppbehandling för personer med utmattning. Det var skönt att träffa andra i liknande situation, men helst hade hon velat träffa andra utmattade med autism.
– När de utan autism klagar över sin ljudkänslighet känner jag att det är ju mitt normaltillstånd. De är lite som att vi med autism alltid har symptom på utmattning.
För några år sedan blev Linda utmattad första gången. Då hade hon studerat mer än heltid för att ta en examen. Det var innan hon visste om sin autism. När hon fick diagnosen utmattningssyndrom fick hon även autismdiagnos.
– Innan dess försökte och försökte jag utan att förstå varför jag inte kunde det som andra kan.
Forskning visar att utmattning är vanligare vid autism
Tatja Hirvikoski är psykolog och forskare vid KIND, Center of Neurodevelopmental Disorders vid Karolinska Institutet.
– Psykisk ohälsa som utmattningssyndrom är vanligare bland personer med autism, bekräftar hon.
De flesta med autism drabbas av psykisk ohälsa minst en gång i livet i den grad att de får diagnos. I övriga befolkningen är det bara var fjärde person.
Tatja har forskat om stress och autism och hur väl vi med autism kan hantera stressmoment som förändringar och sådant som inte blir som vi tänkt oss.
– Vuxna med autism upplever hög nivå av stress och har svårt att hantera stressmoment i vardagen.
Hon har träffat många med autism som pressat sig själva genom att kamouflera sig och anpassa sig till andras behov på bekostnad av sina egna.
– Det är många som står ut med svåra arbetssituationer, som kämpar trots frånvaro av anpassningar och till slut inte orkar mer.
Tatja och hennes kollegor har två pågående forskningsprojekt. Det ena heter Prisma och handlar om att bygga upp en utbildning för nydiagnostiserade vuxna om autism och stödinsatser. Det andra projektet handlar om ett mindfulnessbaserat verktyg för att hantera stress i vardagen. Med hjälp av vuxna med autism i Stockholm testas och utvärderas metoden.
Det är viktigt att forskare som tar fram metoder samarbetar med verksamheter och mottagningar som ger insatser, betonar Tatja. Metoderna måste vara sådana som verksamheterna kan tillämpa. Annars gör forskningsrönen ingen nytta.
Tatjas tips till utmattade med autism är att söka professionell hjälp. Gärna på en mottagning där de varit tidigare. Om det inte finns kompetens där kan de troligtvis remittera vidare till en specialist.
– Om du inte får rätt hjälp, ge inte upp. Sök igen. Det kan bli bättre med en annan läkare eller på en annan mottagning. Det är aldrig för sent eller kört!
TEXT: Hanna Danmo
FOTO: Christina Teuchler
Artikeln har varit publicerad i Tidningen Autism nummer 2 2021
Karins, Josefins och Lindas tips till andra som är utmattade:
- Lyssna på kroppen. Stanna upp, känn efter och ta signaler på allvar och agera.
- Var snäll mot dig själv. Piska dig inte, var lika snäll som du är mot andra som har det jobbigt.
- Våga säga stopp när det håller på att bli för mycket.
- Uttryck dina behov och be om hjälp och anpassningar.
Tatjas uppmaningar till dig som möter personer med autism och utmattning:
- Orka lyssna.
- Var inte rädd att fråga »hur mår du egentligen?«
- Förstärk personens strategier och fråga om hen vill ha hjälp att hitta fler strategier.
- Uppmuntra personen till goda vanor när det gäller mat, motion och sömn.
- Var uppmärksam på förändringar runt sömn och mat och om personen drar sig undan eller slutar med aktiviteter.
- Hjälp personen att få läkemedel och exempelvis kognitiv beteendeterapi vid behov. En del kan behöva flera insatser.