Personer med det vi kallar Aspergers syndrom har sannolikt alltid funnits, men diagnosen som sådan är historiskt sett ganska ny. Det är först nu vi kan följa och se hur det gått för personer med aspergerdiagnos över lite längre tid.
Adam Helles är psykolog och arbetar till vardags inom barn- och ungdomspsykiatrin i Gävle. I juni disputerade han med en avhandling baserad på studier som ingår i en långtidsuppföljning vid Gillbergcentrum i Göteborg av pojkar som fick aspergerdiagnos på 1980- och 90-talet.
Det är 50 män som deltagit i uppföljningen. De var i genomsnitt 11 år när de fick aspergerdiagnos och Adam har tittat på hur de hade det ungefär 20 år senare. Att det bara är män förklaras av att det nästan bara var pojkar som fick aspergerdiagnos på den tiden.
Fyra delstudier
Adam har i fyra delstudier tittat på hur stabil diagnosen är över tid, på andra överlappande psykiatriska tillstånd hos deltagarna, på deras upplevda och objektiva livskvalitet och på hur personlighet, temperament och karaktär påverkar vardagsfunktion.
Ett intressant resultat från studien är att hela 22 procent av deltagarna inte längre uppfyllde kriterier för någon autismspektrumdiagnos.
- De hade ett helt vanligt jobb, vanlig bostad och ett socialt liv, berättar Adam.
- De hade inga svårigheter eller begränsningar i vardagen utan levde det liv de ville leva, som folk i största allmänhet. Vi bedömde att de inte längre uppfyllde en klinisk diagnos. Det kan säkert finnas olika uppfattningar om hur socialt smidiga de här männen är, men det är ingenting som hindrar dem i deras liv.
Deltagarna i uppföljningen kan delas upp i tre grupper. De som inte längre uppfyllde kriterier varken för Aspergers syndrom eller någon annan autismspektrumdiagnos är ”Ej längre diagnos-gruppen”.
En något större grupp är ”Endast autismspektrum-gruppen”. Männen i den gruppen uppfyllde fortfarande tydligt kriterier för en diagnos inom autismspektrumet, men hade inte någon annan psykiatrisk diagnos.
Den tredje och största gruppen, ca hälften av deltagarna, är ”Autismspektrum plus-gruppen”. De hade utöver en autismspektrumdiagnos också minst en annan psykiatrisk diagnos. Depression och ADHD var de vanligaste, men där fanns även andra diagnoser.
Skillnader i livskvalitet
Adam tittade både på männens objektiva livskvalitet, sådant som bostad, arbete och om de har vänner, och på deras subjektiva livskvalitet, hur de själva uppfattar och trivs med sitt liv. Det fanns klara skillnader mellan grupperna.
Ej längre diagnos-gruppen hade högre objektiv livskvalitet jämfört med de två andra grupperna. I stort sett alla i den gruppen hade arbete, eget boende och flera vänner. Den här gruppen hade även en hög subjektiv livskvalitet. De tyckte på det stora hela att deras liv var bra.
I de två andra grupperna var det stor variation i den objektiva livskvaliteten. Ungefär hälften hade inte eget boende, en tredjedel var helt arbetslösa och ungefär en fjärdedel hade inte någon enda vän. En del hade bostad med stöd och daglig verksamhet, men det fanns också de som hade anställning och bostad utan stöd och mer än en vän.
Lite överraskande är kanske att Endast autismspektrum-gruppen, trots att de inte i samma utsträckning som Ej längre diagnos-gruppen hade vänner, arbete och bostad utan stöd ändå hade en upplevd livskvalitet jämförbar med den gruppen. De uppfattade också sina liv som bra.
- Det är ett spännande fynd. Att den här gruppen med tydlig autismspektrumdiagnos, men som inte utvecklat psykiatrisk tilläggsproblematik, är nöjda med det som kanske de flesta av oss ändå skulle kalla ett annorlunda liv. Det tycker jag är en viktig aspekt. Att livet kan vara bra även om en utomstående betraktare med sina glasögon kan tycka att det är begränsat.
Autismspektrum plus-gruppen skiljde sig tydligt från de andra två grupperna genom att männen här hade klart lägre upplevd livskvalitet.
Personlighetsdragens betydelse
I en delstudie har männen jämförts utifrån ett personlighetstest som mäter temperament och karaktär. Temperament anses vara medfödda personlighetsdrag som är stabila över tid. Karaktär är personlighetsdrag som påverkas av omgivningsfaktorer och förändras över tid.
Ej längre diagnos-gruppens personlighetsdrag kännetecknades av behov av stöd och uppmuntran från andra människor. I Endast autismspektrum-gruppen kännetecknades de av att vara försiktig, ordningsam, reserverad, aningen ängslig och oenergisk. Detsamma sågs i Autismspektrum plus-gruppen, men där fanns även låg självbild, svårighet att finna mål och mening i livet och svårighet att samarbeta och behålla sociala relationer.
- Många pratar om asperger nästan som om det i sig är ett personlighetsdrag. Och visst, vissa delar drar lite mot personlighetshållet, men där är också sådant, till exempel runt det sociala, där vi ser jättestor spridning i hur personer med asperger är. Vill man ha kontakt med andra eller vill man det inte? Det verkar inte avgöras av hur mycket autism du har, utan hur du är som person.
Flera av männen i den grupp som inte längre uppfyllde en autismspektrumdiagnos har beskrivit att de gjort ett aktivt val att försöka passa in. Adam tror att det är en delförklaring till att det har gått bra för dem, att de velat passa in och varit beredda att försöka anpassa sig.
- Men det gäller naturligtvis inte alla. Man kan inte tvinga någon som inte har de personlighetsdragen och säga ” ja men försök, försök passa in och vara som alla andra”.
- Men samtidigt… Är man en person som är benägen att undvika det som är jobbigt och lätt ger upp när det är svårt så är man också mer benägen att utveckla psykiatrisk problematik. Att hitta rätt nivå i hur man kan pusha någon som föredrar det trygga och hjälpa den att lyckas och misslyckas i trygg miljö med lagom krav, det är viktigt. Jag tror att det kan vara lika farligt med underkrav som med överkrav.
Vad är orsak och verkan?
En fråga är naturligtvis om man har vissa personlighetsdrag för att man haft en bra utveckling socialt med skola, arbete etc. eller om man haft de här personlighetsdragen från början och därför haft en bra utveckling. Vad är egentligen orsak och verkan?
- Det är jättesvårt att säga. Det behövs mer forskning för att titta på det. Tittar man på de temperament det handlar om, till exempel försiktighet kontra nyfikenhet, undvikande kontra mod med mera, så ska de vara ganska genetiskt betingade och man ska kunna se dem redan hos ett ganska litet barn.
- Karaktärsdragen utvecklas i samverkan mellan temperamenten och omgivningen. Här handlar det bland annat om självkänsla, självförtroende och att kunna få mål och mening i livet i motsats till att se ner på sig själv, inte tro på sin egen förmåga, inte få till vardagen. Tror jag att andra människor vill mig väl och att jag kan samarbeta med dem eller är jag paranoid och misstroende?
- Det vi kan se i studien är att det bara är Autismspektrum plus-gruppen som utvecklat negativa karaktärsdrag. De andra två grupperna har inte gjort det. Är det negativa upplevelser genom livet som har förstärkt de här dragen, som gör att jag inte tror på mig själv och på andra? Det är rimligt att tänka att det är någon form av samverkan mellan medfött temperament och upplevelser.
Har följt en bred grupp
- I en del studier där man har tittat på vuxna med asperger har man sagt att det vi kallar ”autismspektrum plus” är en typisk aspergerprofil – för man har bara tittat på patienter i psykiatrin. Vi har följt en bredare grupp och även tittat på dem som har det bra och som det fungerar för.
- Då ser vi att med en stabil autismspektrumdiagnos över flera årtionden så kommer allting kanske inte vara möjligt för dig, men du kan ha ett bra liv. Du behöver inte må dåligt. Har du däremot något mer, autismspektrum plus, då kommer du inte nödvändigtvis fungera så mycket sämre, men du kommer må sämre.
- Det viktiga med den skillnaden är att poängtera för psykiatrin att vi måste bli bättre på att fånga upp psykiatriska besvär i den här gruppen och vi måste hjälpa. Vi måste hitta hur vi effektivt kan behandla sådant som depression och ångest för de med autismspektrumtillstånd.
- När man tänker på hur otroligt mycket forskning det görs inom autismområdet och hur lite av det som handlar om människors egna upplevelser, det är faktiskt skrämmande. Det måste vi bli mycket, mycket bättre på.
Text: Mats Jansson
Foto: Christina Teuchler
Tidigare publicerad i förbundets tidning Ögonblick nummer 3 2016
Avhandlingen ”Asperger syndrome in males over two decades” (öppnas i nytt fönster)