________________________________________________________________________
Frida Wickbergs tips till dig som är anhörig eller möter barn och unga med autism och tvångssyndrom i ditt arbete:
- Om barnet eller ungdomen har problem med tvångsritualer i skolan, se först till att hen får det stöd och de anpassningar som behövs där. Tydliggör skoldagen och skala ned antalet aktiviteter och krav.
- Undvik att anpassa dig till barnets eller ungdomens tvångssyndrom, tvätta exempelvis inte händerna om hen ber dig.
- Ha bestämda regler, till exempel att du bara svarar på varje fråga en gång.
- Tidsbegränsa till exempel handtvätt.
________________________________________________________________________
Frida Wickberg är verksamhetsansvarig på BUP OCD i Stockholm. Det är en mottagning som är specialiserad på barn och ungdomar med tvångssyndrom och relaterade tillstånd. Tvångssyndrom kallas ibland också OCD efter engelskans obsessive compulsive disorder. Mottagningen har cirka 500 patienter varav många har autism. De flesta som Frida Wickberg träffar är tonåringar som kommer tillsammans med sina föräldrar.
Frida har tidigare arbetat inom allmän barnpsykiatri med utredning och behandling och på gruppbostad för personer med bland annat autism.
– Ungefär tio procent av de som har autism har även tvångssyndrom, berättar Frida. De flesta har tvångstankar och tvångshandlingar kring smuts och smitta. Symmetritvång, samlarproblematik och “justright- tvång” är också vanligt.
Just-right-tvång brukar det kallas när en person behöver upprepa en handling om och om igen tills det känns “rätt”.
Bland barn med samlartvång verkar autism vara mycket vanligt.
– Nästan alla barn med tvångsmässigt samlande som jag har behandlat har även autism.
Svårt att skilja på viktigt och oviktigt
Ofta beror samlarproblematiken hos personer med autism på en bristande förmåga att ta tag i rensning och i att urskilja vad som är viktigt och oviktigt. Då gäller det att träna på att sortera ut det oviktiga, göra sig av med det, samt undvika att samla på sig nytt.
En metod som Frida brukar rekommendera till föräldrar är att sätta upp regler för hur många exemplar barnet får ha av olika saker och hur mycket nytt de får skaffa.
Autism och tvångssyndrom är två helt skilda diagnoser och tillstånd men förväxlas ändå ibland. Det är för att det finns vanliga autistiska beteenden som liknar symtomen vid tvångssyndrom.
Ritualer och upprepande beteenden, att vilja göra saker på samma sätt som man är van vid, är till exempel vanliga vid båda tillstånden.
Ibland är det svårt att veta vad som är vad.
– Men det är inte alltid viktigt att veta vad som är vad, betonar Frida. Om ett beteende skapar problem för barnet är det viktigt att hitta en lösning oavsett orsak.
De flesta upprepande beteenden vid autism är udda men inte problematiska. Vi med autism gillar det förutsägbara. Att upprepa beteenden är något vi gör för att känna oss lugna och trygga.
– En tvångsritual kan se likadan ut men görs däremot på grund av rädsla eller ångest. Ritualens syfte är att minska ångesten eller att förhindra att något katastrofalt ska hända, förklarar Frida.
Det är vanligt att personer med tvångssyndrom blandar in anhöriga i sina ritualer. Ett problem för föräldrarna kan vara att deras barn kräver att bli servade med olika göromål för att slippa utsätta sig för ångest. Frida tar som exempel att många barn ber sina föräldrar att öppna dörrar, hämta saker eller tvätta sådant de anser är smutsigt.
– Då brukar jag föreslå att de ska säga “Nej, det får du göra själv”. Då inser barnet att det har problem och blir mer motiverad till att ta emot hjälp.
En utmaning att svara på rätt sätt
Innan man som behandlare eller anhörig till en person med autism och tvångssyndrom svarar på frågor är det viktigt att veta om frågan är tvångsmässig eller genuin jakt på ett svar. Det kan vara svårt att avgöra även om man känner personen väl.
– Undvik att svara på frågor som du vet att barnet vet svar på. Speciellt om hen ställer samma eller liknande fråga flera gånger. Då är det troligtvis ett tvångsmässigt upprepande.
Lugnande svar som lindrar personens ångest förvärrar då problemet. För att bli fri från sina tvångsbeteenden måste man nämligen stå ut med den ångest som tvångstankarna ger utan att neutralisera dem med kontrollbeteenden eller lugnande svar.
Jag berättar för Frida om mitt eget tvångsmässiga nedskrivande i min kalender som gör att det tar flera timmar varje dag att gå igenom den. Jag skriver upp allt jag behöver och vill komma ihåg av rädsla att glömma eller missa något. Min autistiska oförmåga att sortera vad som är viktigt och oviktigt försvårar det hela. Jag frågar om Frida har tips om hur jag kan begränsa mitt samlande av information.
– Försök lära dig leva med risken att du kan ha missat något.
Fridas uppgift som psykolog är i många fall att uppmana sina patienter att våga leva med risker.
– Det man är rädd för brukar sällan vara så katastrofalt som man tror.
En övning hon gör med en person kan innebära att hon skapar en situation som ger denne ångest. Hen vill då göra en tvångshandling, till exempel kontrollera att något är låst eller tillräckligt rent, för att neutralisera sin ångest. Frida säger då stopp och uppmanar personen att låta bli. För att bli av med sitt tvångssyndrom måste man ta risker trots att det ger ångest. Förr eller senare går ångesten över.
Gott om tid och gemensamma övningar
Vid behandling av tvångssyndrom hos någon med autism är det viktigt att ta hänsyn till personens autism. Det är ofta avgörande för om behandlingen fungerar eller inte.
Personer med autism har extra stort behov av förutsägbarhet, struktur och att veta vad som ska hända. Skriftlig information på papper är ofta viktigt för att skapa tydlighet. Vanligtvis behöver vi med autism längre behandling än många andra.
– Övningarna måste vara konkreta och utföras många gånger och tillsammans med behandlaren. Uppgifter att göra på egen hand hemma fungerar generellt inte så bra för personer med autism, berättar Frida.
Det är svårare att få ett lyckat resultat på en behandling av en person med både tvångssyndrom och autism. Dessutom är återfall vanligare i denna grupp.
– Men det är absolut värt att försöka, uppmanar Frida. Många med autism blir hjälpta av terapi mot sitt tvångssyndrom.
Innan hon påbörjar en behandling av ett barn försäkrar hon sig om att barnets vardag fungerar bra både hemma och i skolan. Vid behov samarbetar mottagningen med habiliteringen för att ge barnen rätt stöd.
Jag tackar för intervjun och börjar plocka ihop. När jag nästan är klar och står framstupa och kollar under bordet vi suttit vid kommer Frida tillbaka.
– Det där ser ut som tvångsmässigt kontrollerande, säger hon och ler.
– Ja, jag kollar att jag inte har glömt eller tappat något, svarar jag och tittar en gång till.
– Risken finns att du inte har fått med dig allt, säger Frida utmanande med tanke på vad vi pratat om en stund tidigare.
– Ja, jag vet. Jag tar den risken!
Jag motstår frestelsen att kolla en gång till.
TEXT: Hanna Danmo
FOTO: Christina Teuchler
Artikeln har varit publicerad i Tidningen Autism nummer 3 2021