Sammanfattning av Sebastians Lundströms svar: 

  • Det är svårt att uppskatta hur många som har autism. Det beror bland annat på att det inte finns någon tydlig gräns mellan personer med autism och personer utan autism.
  • Det är fler som får autismdiagnos idag än tidigare, men ingenting tyder på att autism i sig skulle ha blivit vanligare.
  • Det beror framförallt på förändrade diagnoskriterier att fler får autismdiagnos. Det är fler individer som omfattas av kriterierna. Många som får autismdiagnoser idag skulle tidigare ha fått andra diagnoser eller klara sig utan diagnos och stöd.

_____________________________________________________

Sebastian Lundström är psykolog och forskare vid Gillbergcentrum i Göteborg. Han har bland annat tittat på förekomsten av autism i befolkningen och om autism har blivit vanligare över tid. Han började forska inom området genom att titta på en stor svensk tvillingstudie.

– Då fanns fortfarande en ganska fast föreställning om att det fanns människor med autism och människor utan autism och en linje, en tydlig gräns, mellan de grupperna, säger Sebastian.

– Vi kunde visa att upp mot 40 procent av föräldrar säger att deras barn någon gång uppfyllt ett kriterium för autism. Det väckte tankar om fördelningen av det vi kallar autistiska drag. Vi ville se om det var samma faktorer som påverkar autism som också påverkar autistiska drag.

Genom att titta på kända orsaksfaktorer, på andra överlappande funktionsnedsättningar och på vilka gener som är inblandade blev bilden tydlig. Det fanns ingen skarp gräns mellan autism och autistiska drag hos personer i övriga befolkningen.

Att den gränsen inte finns är en delförklaring till att autismdiagnoser har ökat över tid. För ja, diagnoser har ökat säger Sebastian. Det betyder inte att autism i sig har blivit vanligare och inte heller att det finns någon ökning av autism som beror på till exempel miljöfaktorer.

– Det finns ingenting som tyder på att miljöfaktorer skulle ha påverkat så att det blir fler individer med autism. Vi har en studie publicerad 2020 som tittat över perioder på 16 och 26 år och där ser vi ingenting som tyder på att miljöfaktorer skulle vara kopplade till en ökning av antalet autismdiagnoser.

 

Förändrade diagnoskriterier

Den viktigaste och mest uppenbara orsaken till ökningen av autismdiagnoser är förändringen av diagnostiska kriterier över tid. Från början var autismkriterier väldigt snäva och sedan har de över flera årtionden hela tiden blivit bredare. Möjligen har det snävats till lite igen i DSM-5, säger Sebastian. Men det finns också andra orsaker till att autismdiagnoser har ökat.

– En anledning är det vi kallar diagnostisk substitution, alltså att diagnoser ersätter varandra. Vi ser att när diagnoser som schizofreni, inlärningssvårigheter och även språkstörningar har gått ner, så har autismdiagnoser ökat.

– Vi säger som exempel att Kalle har autism och tre andra problemområden. Beroende på vad jag är skolad på så kommer jag sätta diagnos utifrån min kliniska tankebild. Inte nödvändigtvis ”korrekt”, men inte nödvändigtvis ”fel” heller. Där finns nog en del av senaste tidens ökning av autismdiagnoser.

 

Inte mindre behov av stöd

Autismdiagnoser har alltså ökat. Det finns däremot ingenting som tyder på att autism i sig skulle ha ökat i befolkningen.

– Vi har visat i en studie över en tioårsperiod där vi jämfört autismsymtom med antalet autismdiagnoser. Då ser vi att antalet autismsymtom under perioden är konstanta, medan antalet diagnoser ökar hela tiden.

– Vi har även data som visar att de med autismdiagnos som är födda 2002 har 30 procent mindre autismsymtom jämfört med de som är födda tio år tidigare.

– För de som fått autismdiagnos i ålder mellan 7 och 12 år så är det över den perioden en minskning av autismsymtom med 50 procent. Det behövs alltså mindre tydlig autism för diagnos. Då blir det en ökning av antalet diagnoser.

Sebastian säger att det finns en dansk studie, en metastudie som i sin tur tittat på andra studier, som visar på att skillnaden mellan individer med autism och individer utan autism har minskat över tid. Definitionen av autism har gått från att ha varit smalt avgränsande till att omfatta en mycket bredare och mer varierad grupp av individer.

Det betyder inte, betonar Sebastian, att det är individer som saknar behov av stödåtgärder. Ett grundläggande kriterium för autismdiagnos är att tillståndet ska innebära ett lidande och det finns ingenting som säger att gruppen som står för ökningen skulle ha ett mindre lidande än de som har tydligare autismsymtom.

 

Hur vanligt?

Hur ser då förekomsten ut? Hur vanligt är autism? Det beror på, säger Sebastian. Han menar att vi måste besvara den frågan med en motfråga. Vad är autism?

– Om vi har en liten grupp som vi säger har autism och så har vi en ganska stor grupp som vi säger inte har autism, men med autistiska drag, så kan den fördelningen skifta, till exempel utifrån omgivningens krav.

Om det då är en ganska stor ökning i vissa åldersgrupper i skolåldern som får autismdiagnos, så behöver inte det vara ”fel” eller överdiagnostisering. Det kan vara omgivningens krav som har ökat.

– Om man får spekulera så skulle det till exempel kunna vara större skolklasser, större fokus på metakognition än katederundervisning i skolan, allmänt mindre stöd eller annat som gör att individer som tidigare inte skulle haft ett kliniskt signifikant lidande får ett kliniskt signifikant lidande.

 

Mats Jansson
mats.jansson@autism.se

Texten bygger på en intervju 2017 med kompletteringar 2021

 

Referenser:

Arvidsson, O., Gillberg, C., Lichtenstein, P., & Lundström, S. (2018). Secular changes in the symptom level of clinically diagnosed autism. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 59(7), 744–751.

Lundström, S., Reichenberg, A., Melke, J., Råstam, M., Kerekes, N., Lichtenstein, P., Gillberg, C., & Anckarsäter, H. (2015). Autism spectrum disorders and coexisting disorders in a nationwide Swedish twin study. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 56(6), 702–710. 

Rødgaard, E. M., Jensen, K., Vergnes, J. N., Soulières, I., & Mottron, L. (2019). Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism: A Meta-analysis. JAMA psychiatry, 76(11), 1124–1132. 

Taylor, M. J., Rosenqvist, M. A., Larsson, H., Gillberg, C., D'Onofrio, B. M., Lichtenstein, P., & Lundström, S. (2020). Etiology of Autism Spectrum Disorders and Autistic Traits Over Time. JAMA psychiatry, 77(9), 936–943.