Historisk bakgrund till "personen först"

I mitten av 1900-talet kallades människor med funktionsnedsättningar genomgående för ”autister”, ”förståndshandikappade”, ”utvecklingsstörda” och liknande i forskning, litteratur, stödverksamheter, nyhetsmedia och i dagligt tal. Begreppen signalerade att det var människor som sågs som ett kollektiv istället för individer och ibland snarast som en egen sort, skild från andra människor.

Som en motreaktion mot att beskrivas på det sättet startade personer med funktionsnedsättning en ”personen-först”-rörelse. De krävde att i första hand ses som personer och därför inte heller språkligt klumpas ihop som ”autister” eller ”utvecklingsstörda”.

Sedan 1990-talet har därför Autism Sverige, precis som övriga svenska funktionsrättsrörelsen använt ”personen först” och skrivit person/personer med autism. Det gör vi fortfarande ibland, främst när vi skriver och pratar om personer med autism på övergripande gruppnivå. Men medvetna om att olika människor föredrar olika begrepp använder förbundet idag också ett mer blandat språkbruk.


Ingen konsensus om rätt eller fel begrepp

Från 1990-talet och framåt, främst under 2010-talet har allt fler autistiska personer uttryckt att autism inte är något de har utan att det är en genomgripande del av dem själva. De är autistiska och vänder sig därför mot ”personen först”-språk. Samtidigt är ”personen först” fortfarande starkt förankrat i svensk funktionsrättsrörelse, även bland många med autism som inte vill definieras genom sin autism och därför föredrar med autism.

Det finns ingen enhetlig konsensus om vad som är ”rätt” eller ”fel”. Det finns de som föredrar ”autistisk”, andra föredrar ”personer med autism”. I Sverige finns också de som föredrar autist och kallar sig själva autister, ibland för att betona autism både som erfarenhet och som identitet.

Över tid förändras språkbruk och begrepp när vi talar om autism. Autism Sverige strävar efter att vara lyhörda för sådana förändringar och för att människor föredrar olika uttryck. Förbundet stödjer helt individers rätt att själva definiera sig, oavsett om det är som autistisk, med autism, på spektrumet, autist eller något annat.


Enkäter om begreppen

Internationellt har det gjorts en del enkäter och studier om vilka begrepp som flest föredrar. I en engelsk enkät 2015 var det fler autistiska personer som föredrog autistic/autistisk framför person with autism/person med autism och det var även en del som föredrog on the spectrum/på spektrumet. Den engelska autismföreningen drog efter det slutsatsen att det som behövdes var ett mer blandat språkbruk och att beroende på sammanhang variera mer mellan begreppen.

I en enkät i Australien 2020 hade ca 38 procent autistisk som den mest föredragna varianten, men 28 procent hade samma begrep som den minst föredragna varianten. Autist, som ibland används i Sverige fanns här endast med i en undergrupp på 3 procent bland ”övriga” tillsammans med varianter som ”autie” och ”spectrumite”.

I en internationell jämförelse bland engelskspråkiga autistiska personer 2023 var det också autistic/autistisk som var den mest föredragna varianten. I en nederländsk enkät 2022 var däremot ”person med autism” den föredragna varianten bland vuxna med autism. Det visar på skillnader inte bara mellan individer utan också mellan språk.

Det finns även skillnader mellan engelskt och svenskt språkbruk. På engelska används till exempel mycket sällan ”autist”, vilket däremot förekommer i Sverige, och på svenska är ”på spektrumet” inte så vanligt.

Studier, enkäter och erfarenhet visar att människor föredrar olika begrepp och att begreppen varierar över tid. Någon strukturerad svensk studie på området har ännu inte gjorts (2023), men för att återspegla att det finns olika föredragna varianter bland förbundets medlemmar och bland autistiska personer använder Autism Sverige ett mer blandat språk än tidigare.

Referenser:

  1. Buijsman, R., Begeer, S., & Scheeren, A. M. (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents. Autism, 27(3), 788–795 (öppnas i nytt fönster)
  2. Bury SM, Jellett R, Spoor JR, Hedley D. (2023) "It Defines Who I Am" or "It's Something I Have": What Language Do [Autistic] Australian Adults [on the Autism Spectrum] Prefer? J Autism Dev Disord. 53(2):677-687 (öppnas i nytt fönster)
  3. Keating, C. T., Hickman, L., Leung, J., Monk, R., Montgomery, A., Heath, H., & Sowden, S. (2023). Autism-related language preferences of English-speaking individuals across the globe: A mixed methods investigation. Autism Research, 16( 2), 406– 428 (öppnas i nytt fönster)
  4. Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462 (öppnas i nytt fönster)