Gunilla är logoped och docent och arbetar på Dart, ett kommunikations- och dataresurscenter för personer med funktionsnedsättning. De är en del av Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och arbetar med alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), kommunikativa rättigheter och kommunikativ tillgänglighet för barn, ungdomar och vuxna.
Gunilla var logoped och arbetade på Dart med AKK när hon 1993 fick ett barn som visade sig ha kommunikationssvårigheter. Hon var redan något av en pionjär med att använda talande hjälpmedel, som sedan skulle bli det kommunikationshjälpmedel som hennes son Alfred tog till sig först.
Autism beskrevs då fortfarande oftast som en kontaktstörning och det stämde inte. Alfred hade svårt med uppmärksamhet, kommunikation och samspel, men kontakt hade vi, säger Gunilla.
– Alfred var inget ”barn i en glaskula”. Andra människor var jätteviktiga för honom.
Men visst var det ändå autism. Alfred fick en diagnos.
– Den viktigaste insatsen för mig genom habiliteringen var den teckengrupp jag hamnade i. Att träffa andra föräldrar. Det gjorde vi också genom Autism- och Aspergerförbundet där vi gick med på en gång. Vi var på ett läger ganska snabbt inpå diagnosen. Det var fantastiskt. Att träffa de som var lite äldre. Prata med de som hade asperger. Vi åkte flera år på det lägret.
Talande hjälpmedel
Gunilla var engagerad och hade ett driv i sitt arbete redan tidigare. När Alfred fått autismdiagnos blev det ännu starkare. Autism i sig var spännande och framförallt såg Gunilla ett stort behov av mer kunskap runt autism och AKK.
– Jag ville titta mer på talande hjälpmedel för barn med autism, det som hade hjälpt Alfred. Att ha tillgång både till bilden och att det händer något när jag trycker på den. Det multimodala som jag kände redan då att det är det som hjälper. Det får vi nu mer och mer bekräftelse på från forskning.
– Idag ser vi att det för de flesta barn är det bra att vi inte låser oss vid en metod, utan istället blandar pekprat, bilder, talande hjälpmedel, tal… Att det är bra med ett mångsidigt stöd. Kommunikation är mångsidigt.
Talande hjälpmedel blev Gunillas avhandlingsprojekt. Gunilla följde fyra familjer som fick talande hjälpmedel som insats från sina habiliteringar. Det skulle egentligen bli en första delstudie, men hon fick så mycket spännande data att det blev avhandlingen som hon disputerade med 2007.
Föräldrakurser om kommunikation
Gunilla hade mycket film på familjerna. När hon tittade på dem blev det så tydligt för henne att familjer med barn med autism behövde mer stöd runt samspel. Föräldrarna hamnade ofta i styrande kommunikation. De här familjerna hade fått en del runt AKK, men det behövdes mer stöd i hur de kunde använda det i vardagliga situationer.
I projektet AKKtiv utvecklades KomIgång, föräldrakurser om kommunikation och kommunikationsstöd. De kurserna ser Gunilla som det viktigaste hon varit med att göra.
– Jag hade erfarenheten av att det var så konstruktivt att få träffa föräldrar i grupp. Det i kombination med att ge kunskaper om kommunikation på ett sätt som är begripligt. Vi tittade på amerikanska och kanadensiska program och hur de arbetade. Vi lånade och plockade lite här och där och läste mycket forskning.
– Tidigare pratade vi inte så mycket om samspel och responsiv kommunikation, som vi nu verkligen har utvecklat hur vi ska använda oss av. ”Uggla-” och ”Räva”-strategierna, som vi pratar om idag i KomIgång. Det var jag, Britt Claesson och Anna Carlstrand som utvecklade dem. Anna och jag hade den första KomIgång-kursen 2005.
En multimodal tid
Dart hade medel från arvsfonden för projektet AKKtiv. De hade även forskningsmedel inom området och vid samma tid fick Gunilla också frågan från Sveriges Habiliteringschefer om att handleda en EBH-rapport kring AKK och kommunikation. Rapporterna om EBH, evidensbaserad habilitering, syftar till att systematiskt sammanställa och tillgängliggöra erfarenheter och evidens kring olika insatser som ges av habiliteringsverksamheter.
– Allt det här tillsammans visade så tydligt att det vi arbetade med i AKKtiv var rätt. Föräldrar behöver stöd i hur de ska samspela i vardagen med sina barn med autism.
Idag finns KomIgång-kurser på många ställen. Det har även varit kurs på distans i norra Sverige och materialet används även i allt fler länder. Senast var Gunilla i Egypten där materialet finns översatt.
– Vi har tittat nu på lite över sexhundra enkäter från hela Sverige, föräldrar som gått KomIgång, och det är en väldigt hög procent föräldrar som säger att deras kommunikation förändrats och att barnets kommunikation förändrats. Mycket handlar om det responsiva. Att jag är tålmodigare, väntar mer på mitt barn. AKK är det också många som lyfter.
– Vi lever i en väldigt multimodal tid. Vi har en mobil med bilder vi trycker på. Ibland talar vi in, ibland använder vi Siri. Vi lyssnar, vi tittar och trycker. Ny teknik är väldigt multimodal. Det ökar förståelsen.
Forskning runt läsning och skrivning
Framöver kommer Gunilla bland annat titta på läsning och skrivning. Det är ett område som alltid intresserat henne. Dart och Linköpings Universitet har tillsammans fått medel för ett forskningssamarbete.
– Vi ska arbeta med två appar. En där vi framförallt ska använda det fonetiska och en som arbetar mer förståelsebaserat. En grupp med särskoleelever ska arbeta med den fonetiska appen och en grupp med den förståelsebaserade. En tredje grupp arbetar med en kombination av båda apparna och så finns det en kontrollgrupp.
Även här tror Gunilla på det mångsidiga, att blanda och kombinera.
– Det har funnits en tradition att använda helord i särskolan, det är bra på många sätt, men för att bli en självständig helordsläsare behöver du mata in orden ljud för ljud, fonetiskt. Det behöver vara både förståelsemässigt och fonetiskt.
Text: Mats Jansson
Foto: Christina Teuchler
Tidigare publicerad i förbundets tidning Ögonblick nr 3 2019.
Strategier som lockar till kommunikation:
Uggla – att vara uppmärksam, klok och beredd
Titta & Lyssna – observera vad barnet fokuserar på.
Vänta & Förvänta – gå nära, var tyst, visa förväntan.
Tolka & Bekräfta – fånga upp det barnet gör och säger och bekräfta.
Räva – att vara listig som en räv
Arrangera en situation som du tror barnet kommer att reagera på.
Vänta & Förvänta
Tolka & Bekräfta
Källa: KomIgång – en föräldrakurs om kommunikation och kommunikationsstöd
www.dart-gbg.org