Hon var den tysta flickan

Det är försommar i hagarna utanför Tidaholm. Här har Mathilde och hennes fyraåriga dotter Nour just flyttat in i ett litet trähus på hjul. Mathilde tar det första spadtaget i det som ska bli hennes trädgårdsland och Nour vattnar salladen i odlingslådan.

Mathilde vill leva enkelt och i samklang med naturen. Hon drömmer om egenodlad mat, vedvärme från skogen och en elcykel, som drivs med solenergi.

– När man bor så här ser man allt så konkret. Man ser hur man påverkar omgivningen och planeten. Då kan jag slappna av.

Mathilde är 30 år, men det är bara ett år sedan hon fick sin autismdiagnos. Den blev ett svar på många frågor, för hon har alltid fått kämpa med det sociala och att passa in.

När Mathilde var liten fick hon höra att ”om du har empati och kan ha ögonkontakt då är det inte autism”. Då pratades det inte om att autism ofta yttrar sig på olika sätt för flickor och pojkar. Fortfarande upptäcks många flickor med autism först i vuxen ålder. De är bättre på att maskera sina svårigheter, men det sker på bekostnad av den egna psykiska hälsan. Så har det varit för Mathilde.

Skolan var ingen bra plats för henne. I den livliga skolmiljön förvandlades Mathilde till en tyst observatör. Hon hade fullt upp med att iaktta och processa allt som hände omkring henne.

– Under lektionstiden var jag så spänd och stressad så jag märkte liksom inte mina egna känslor, jag var bara som en fluga på väggen som satt där i klassrummet. Det låter konstigt men jag var inte medveten om mig själv, jag var liksom helt uppe i allt som hände runtomkring mig, berättar hon.

Mathilde stack ut med sin tystnad och utvecklingssamtalen handlade alltid om samma sak: Hon måste våga räcka upp handen. Hon måste göra sig hörd och ta mer plats.

– Det återkom hela hela tiden, så det blev ju som ett sår. Och det var bara ett konstaterande, att ”det här ska du lösa”. Det var ingenting om ”hur kan vi göra för att det ska bli bättre?” eller ”varför är det så här?”.

– Jag kunde inte ta plats, jag ville inte ta plats. Jag ville bara vara mig själv.

På högstadiet började Mathilde skolka och IG-varningarna duggade tätt. Hon lyckades till slut få ett avgångsbetyg, men priset blev högt. Mathilde fick klart för sig att hon inte dög och måste ändra sig.

– Kärnan i problematiken var hur jag var.

Som vuxen har hon många tankar om hur skolan borde vara. Mathilde har en blogg som har blivit en plats där hon luftar sina tankar om samhällssystemet. Många inlägg handlar om skolan. Att samla ihop en stor grupp jämnåriga i ett rum och tilldela dem arbetsuppgifter som är helt tagna ur sitt sammanhang gynnar inte lärandet, anser hon. Idag oroar sig Mathilde för hur det ska bli när dottern Nour börjar skolan.

– Skolan hade kunnat vara en jättebra resurs för både samhälle och individer om den var uppbyggd på ett helt annat sätt. Den hade kunnat vara en plats dit alla barn och ungdomar kunde komma och få ta del av kunskap utifrån sina egna intressen, säger Mathilde.

Som barn tog Mathilde sin tillflykt till stallet när samspelet med människor haltade. Hos hästarna fann hon en samhörighet.

Flytten till det lilla huset har också varit en form av flykt. Hon kan bara bo här fram till vintern, men här hoppas hon kunna lägga grund för en ny tillvaro. Ett hållbart liv. Det är vad Mathilde försöker skapa i dag. Insikten om hur vårt samhälle inverkar på miljö och klimat påverkar henne på djupet och har fått henne att må dåligt.

– Jag vill inte vara en del av det. Min läkare skrev att jag har ”rigida värderingssystem som gör mig depressiv om jag går bort från dem” – om jag går emot mina värderingar så mår jag dåligt.

I sin blogg skriver hon: ”Ni ger mig en diagnos och sjukskriver mig, påstår att mitt sätt att vara är avvikande och att jag behöver habilitering för att fungera i samhället. Men problemet är ju att samhället inte fungerar. Det är ju därför jag inte mår bra, och så många med mig”.

När Mathilde fick sin autismdiagnos konstaterades också att hon hade en utmattningsdepression. Hon har varit sjukskriven sedan dess.

– Jag var så trött. Jag hade samlat på mig spänningar i kroppen så att jag mådde fysiskt dåligt. Nu går jag till fysioterapeut för att lära mig andas och kunna stå utan att bli trött.

Mathildes tillvaro vilar på en bräcklig grund, för hon måste ju också försörja sig. Just nu, när hon är sjukskriven, lever hon på försörjningsstöd. Men sjukskrivningen förlängs bara med några månader i taget.

– Tryggheten kan plötsligt tas ifrån en, konstaterar hon.

Vad vill du göra?

– Jag vill bara må bra och leva utan att vara beroende av systemet, säger Mathilde.

– Jag vill göra något som jag mår bra av och göra det på mina villkor, i lugn och ro. Min önskan är att jag ska kunna få en liten inkomst på någonting som är hållbart för mig. Typ konst eller skrivande.

Mathilde målar porträtt och har ganska många beställningar. Det tror hon skulle kunna utvecklas till en försörjning.

– Jag har inga stora behov av pengar. Jag kan vara lycklig i det enkla, bara jag har naturen och någonstans att vara och någonting att äta.

Men att bygga upp en egen verksamhet när hon är sjukskriven, det går inte och Mathilde befarar att hon därför kan tvingas tillbaka in i en vardag som får henne att må dåligt. Tankarna på framtiden oroar henne.

– Om jag blir friskskriven och måste gå till Arbetsförmedlingen kan jag inte leva så här. Då måste jag bo i lägenhet och ha Nour på förskola och då är jag med i hela den här onda spiralen som samhället driver. Allting hänger liksom på att jag är sjuk.

Mathilde tror att hon skulle ha lättare att hitta sin väg i ett mer småskaligt samhälle.

– Hela samhällsstrukturen är så stor och komplicerad. Konsekvensen av alla regelverk blir att individen sällan passar in någonstans. Särskilt då om man är lite annorlunda.

Förlorade år

Denna text kommer från 2021 och är hämtad från Autism Sveriges rapport Förlorade år – Rapport från byråkratins väntrum (PDF öppnas i nytt fönster).