Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) arbetar just nu med en systematisk forskningsöversikt om insatser för att öka fysisk aktivitet hos personer med autism eller intellektuell funktionsnedsättning (IF). Som en del av arbetet undersöker myndigheten också de etiska aspekterna av sådana insatser. Autism Sverige var nyligen inbjudet till ett samtal med SBU:s projektledare Jennifer Gothilander och etikern Ulrik Kihlbom, som ingår i myndighetens vetenskapliga råd.
– Fysisk aktivitet kan bidra till både hälsa, välbefinnande och gemenskap. Men det är avgörande att aktiviteterna utgår från den enskilda personens förutsättningar, behov och intressen, säger Joakim Rådström, vikarierande intressepolitisk utredare på Autism Sverige.
Delaktighet på egna villkor
En central fråga under samtalet var hur man säkerställer att den som erbjuds en aktivitet verkligen vill delta och förstår vad aktiviteten innebär. För personer med autism kan tydlig information, förberedelser och trygga ledare vara avgörande. Ibland behövs bildstöd eller andra former av alternativ och kompletterande kommunikation.
Det är också viktigt att skilja mellan att en person faktiskt vill delta och att personen känner sig pressad att anpassa sig till andras förväntningar.
– Målet måste vara att skapa lust och motivation, inte att någon ska känna sig tvingad att delta eller behöva dölja sitt obehag för att passa in, säger Joakim Rådström.
Ambitionen är att fysisk aktivitet ska bli en positiv och långsiktig del av livet, snarare än något som bara fungerar under ett par inledande prova-på-tillfällen.
När miljön blir ett hinder
En annan fråga gäller de miljöer där fysisk aktivitet bedrivs. Idrottshallar, omklädningsrum och föreningsaktiviteter kan innebära höga ljud, stark belysning, trängsel och många samtidiga intryck.
För vissa personer med autism kan sådana miljöer skapa stress eller överbelastning. Anpassningar kan exempelvis handla om mindre grupper, lugnare lokaler, möjlighet att dra sig undan och tydliga rutiner. Även när miljön inte kan anpassas fullt ut kan goda förberedelser göra stor skillnad. Att i förväg veta vad som ska hända, vilka som kommer att vara där och hur man kan ta en paus kan skapa trygghet.
Samtalet berörde också risken att en person inte uppmärksammar eller kan förmedla smärta, trötthet eller överbelastning under fysisk aktivitet. Därför behöver ledare vara lyhörda för individuella signaler och inte förutsätta att alla uttrycker obehag på samma sätt.
Fler föreningar behöver våga
Ett annat diskussionsämne var hur idrottsrörelsen kan bli bättre på att välkomna barn och unga med autism.
I samtalet lyftes exempel på föreningar som av osäkerhet kring sin egen förmåga att erbjuda anpassningar tackat nej när familjer frågat om deras barn kan delta.
Det visar på behovet av mer kunskap och stöd till föreningar, tränare och ideella ledare. Ett viktigt medskick är att en ambition att inkludera fler inte alltid behöver innebära stora förändringar. Ibland kan tydligare instruktioner, större flexibilitet och en trygg kontaktperson räcka långt.
Samtidigt måste aktiviteterna anpassas efter individen. Personer med autism är ingen homogen grupp, och det som fungerar för en person behöver inte fungera för en annan.
Vems ansvar är det?
En viktig fråga är också vem som ansvarar för att personer med funktionsnedsättning får möjlighet till en aktiv och meningsfull fritid.
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning slår fast att personer med funktionsnedsättning ska ha möjlighet att delta i idrott, rekreation och fritidsaktiviteter på lika villkor som andra.
Kommuner, regioner, skolor och verksamheter som lyder under LSS har olika ansvar för att skapa förutsättningar för delaktighet. Även idrottsrörelsen och det övriga civilsamhället har viktiga roller.
Erfarenheter från medlemmarna
Autism Sveriges inspel till SBU byggde bland annat på förbundets tidigare undersökningar om fritid, artiklar i tidningen Autism och erfarenheter från lokala verksamheter.
Ett exempel är Autism Uppsala läns projekt Prova med oss!, som arbetar för att ge fler möjlighet att upptäcka aktiviteter och hitta en meningsfull fritid.
– Vi hoppas att SBU:s kommande rapport kan bidra till ökad kunskap om hur fysisk aktivitet kan bli mer tillgänglig. Det är samtidigt viktigt att kunskapen omsätts i praktik med respekt för varje persons behov och egna val, säger Joakim Rådström.