Intervju Gillberg

Publicerad i Ögonblick nr 2, 2014:

Fyrtio år av framstående autismforskning

Christopher Gillberg. Foto: Christina Teuchler
Foto: Christina Teuchler

När Christopher Gillberg föreläser på internationella forskningskonferenser händer det att han introduceras med att en presentation inte behövs. Alla vet vem han är. Han är världens mest produktiva autismforskare och sedan årtionden en internationell auktoritet på området.

Är man en produktiv och engagerad forskare med världen som arbetsfält så är man också väldigt upptagen. Trots det har Christopher bokat in gott om tid för ett samtal med Ögonblick. När vi sitter i hans rum på Gillbergcentrum i Göteborg plingar det oavbrutet från datorn när nya mejl strömmar in. Han tittar då och då snabbt i ögonvrån på vad som kommer i mejlboxen, men släpper aldrig fokus på vårt samtal.

Hur det började
Det är i år 40 år sedan han inledde sin forskning om autism och andra utvecklingsneurologiska tillstånd. Med en mängd studier, artiklar och böcker som vittnar om ett engagemang utöver det vanliga blir den första frågan: Varför det här området, hur började det?

– Det var Bengt Hagberg, professor i pediatrik, som under min utbildning sade att jag borde ägna mig åt något åt det här hållet. Ett par år senare när jag gjorde min obligatoriska randutbildning i barnpsykiatri hörde Bengt av sig igen. När jag ändå var på barnpsyk tyckte han att jag kunde se till att komma med i studier om det som då kallades MBD, minimal brain dysfunction. Det var det som gjorde att jag snabbt kom in i forskning. Bengt sade mer eller mindre åt mig.

– Ungefär samtidigt blev jag ombedd att åka ut till det som då hette Mjörnhemmet och se till barnens medicinska situation där. Det var ett behandlingshem för barn med autism. När jag väl kom i kontakt med autism och barnen där var det svårt att inte intressera sig mer för området.

– Båda de här sakerna var 1974, att Bengt fick in mig på forskning och besöket på Mjörnhemmet. Tillsammans ledde de till att jag sedan har ägnat mig åt det jag gjort.

Autism plus
Christopher såg att MBD, med ouppmärksamhet, koncentrationsproblem, överaktivitet och motoriska svårigheter, ofta var tydligt kopplat till autistiska drag. Samtidigt hade de barn med autism han träffade ofta tydliga symptom av MBD-typ. Tidigt började han tänka att det inte handlade om självklara avgränsningar som alltid är lätta att göra.

– I studier vi gör nu på mycket små barn ser vi väldigt tydligt att om man upptäcker autism före tre års ålder så är det tillsammans med något mer. Det kan vara språkstörning, utvecklingsstörning, ADHD, epilepsi eller något annat. Uppfyller man kriterier för autism när man är så liten uppfyller man alltid kriterier för något mer.

– De här andra sakerna säger ofta mer om förutsättningarna för barnet än vad autism i sig gör. Jag har precis skrivit en artikel till Journal of Autism som heter ”Autism plus versus autism pure”. Det är autism plus, autism tillsammans med något annat, som är kliniskt betydelsefullt. Det är många i samhället som har autism i så att säga renodlad form utan att det egentligen är några problem.

– Ludwig Wittgenstein, Stanley Kubrick och många andra hade uppenbarligen autism pure, tydligt autistiska drag utan att det innebar enorma problem. Snarare tvärtom. Om man inte har en utvecklingsstörning, språkstörning eller något annat men ändå de här tydliga autistiska dragen, då kan man bli så fördjupad i sitt intresse att man kan fullfölja nästan vad som helst.

Om gener och mänskligt beteende
Idag är det upp mot 25 procent av all autism där en känd orsak kan identifieras. Framöver kommer vi kunna identifiera fler orsaksfaktorer, men sannolikt långt ifrån vid all autism. Jag frågar Christopher om man kan se det som en flytande skala där autism ibland helt enkelt är en naturlig personlighetsvariant?

– Så kan man se det, men det finns å andra sidan alltid en genetisk koppling till att vi är de vi är.

– Vi trodde tidigare att det kanske skulle finnas fem till tio gener som påverkade autism, Fragil-X var en av dem. Idag känner vi istället till 250 identifierade gener som kan påverka autism, särskilt om man har två, tre eller fyra av de generna i kombination. Det handlar inte, som vi fortfarande trodde för tio år sedan, bara om mutationer utan om att det finns olika ämnen som reglerar funktionen i gener.

– Om det finns en försvagad gen, den behöver inte vara muterad, och för lite av en regulator så fungerar inte genen. Olika kopplingar mellan gener och mellan gener och regulatorer spelar troligen stor roll vid autism, men också vid till exempel ADHD och i förlängningen egentligen allt mänskligt beteende.

Har autism blivit vanligare?
– Jag var länge en av få här i landet som slogs för att autism måste komma på kartan. Att det är allvarligt, eller rättare sagt att när det är allvarligt så är det allvarligt. Idag har vi en situation där man i Stockholm kallar allt det vi känner igen som till exempel ADHD, eller det vi tidigare kallade DAMP, med autistiska drag för autismspektrumtillstånd och ger en sådan diagnos. Det har höjt förekomsten av autismdiagnoser enormt där.

– Sebastian Lundström och jag har tittat på den svenska tvillingstudien, där vi tittat med samma metodik i många år nu, och förekomsten av autismsymptom i befolkningen är exakt densamma genom alla åren. Det är ganska precis en procent som har mycket autismsymptom, men antalet diagnoser har på en del ställen ökat från en halv procent till flera procent. Idag ställs autismspektrumdiagnos på en del fall där man för tio år sedan aldrig skulle ha övervägt en sådan diagnos.

– Vi tycker att vi har bevis på att det är ett skifte i hur man sätter diagnos och inte en faktisk ökning av autism.

– Det är bland annat därför jag skrivit om autism plus och autism pure. Om det inte är autism som är problemet kanske det inte är viktigt att ställa autismdiagnos. Det viktiga är att identifiera vad det är som är problem för individen. Jag är rädd att det kanske har drivits lite för långt i Sverige. Att fler barn får autismdiagnos, inte för att autism egentligen är problemet utan för att man annars upplever att man inte får hjälp.

– En autismdiagnos är ingen garanti för att få bra stöd, men jag tror att man ibland vid utredningar tänker att ”om jag kallar det autism ökar möjligheten att få någon hjälp”.

Brister i skolan
– Vi har från Gillbergcentrum i över ett års tid försökt få kontakt med Björklund för att prata om att utvecklingsneurologiska funktionsnedsättningar har betydelse när man pratar om elever som inte uppnår målen i skolan. Det är inget nytt. Det är samma grupp elever man pratat om under många årtionden. Det var en period när det var lite bättre. För fyrtio år sedan var det jättedåligt, sen blev det lite bättre men nu ser det ganska illa ut igen med stöd i skolan till de här barnen.

– Det finns alltid människor som behöver mycket mer individuellt stöd än vad skolan i Sverige ger idag. När jag föreläser för skolpersonal kommer alltid frågan: Vad ska vi kunna göra i en klass med 30 elever? Och sanningen är ju att det inte går att göra så mycket om man fortsätter att hävda att alla ska gå i likadana sådana klasser.

– Man tittar för lite på vad som är inkluderande i ett längre perspektiv. Där man borde börja med det mindre sammanhanget för att med tiden kanske kunna vara i en större klass gör man fortfarande ofta tvärtom. Man börjar med det som är för svårt, vilket leder till misslyckanden och större problem än det var från början. Det kan i värsta fall leda till att eleven inte kommer till skolan alls.

ESSENCE
– Det är ungefär fem år sedan jag lanserade begreppet ESSENCE. Det står för tidigt symptomgivande tillstånd som leder till att man blir undersökt av någon med en utvecklingsneurologisk, psykiatrisk eller psykologisk bedömning. Det är inte en diagnos, utan ett sätt att rikta fokus på att autism, ADHD, språkstörning, utvecklingsstörning och motoriska koordinationssvårigheter ofta förekommer samtidigt. Det är vanligt att två, tre, fyra eller alla av de här tillstånden förekommer hos samma barn.

– Det är inte meningsfullt att hos mindre barn titta efter om det är autism eller språkstörning, om det är ADHD eller utvecklingsstörning och så vidare. Det handlar väldigt ofta om kombinationer. Det handlar om tidiga symptom som säger att det är något med barnets utveckling som vi behöver följa.

Autismkompetens är viktigt
När elever inte får stöd eller kan vara i skolan, när det uppstår problem i boenden och dagliga verksamheter eller när människor till och med blir nedlagda eller fasthållna - då finns allt för ofta autism med i bilden. I Autism- och Aspergerförbundet säger vi att det finns något specifikt med autism som gör att det måste till särskild kompetens. Håller Christopher med om det?

– Ja, absolut. Så är det definitivt, det är viktigt! Men man får som sagt inte heller vara för snabb att säga att allt beror på autism, det kan finnas många andra viktiga saker. Om man har autism bland de andra sakerna är det jätteviktigt att specifikt utmejsla det och förhålla sig till det. Det finns saker om autism som alla som arbetar med personer med autism behöver veta. Struktur, visuell tydlighet och allt det här, det är jätteviktigt.

– Jag säger ofta nuförtiden att det finns nästan lika många orsaker till autism som det finns personer med autism. Man måste försöka komma så långt som möjligt med varje individuell diagnostik för att se vad problemet egentligen är så att man kan ge så bra hjälp som möjligt.

Mycket att säga
Att under någon timme prata autism med Christopher Gillberg ger betydligt mer material än vad en artikel i Ögonblick har utrymme för. Orden flödar ur honom, en tanke leder till en annan och han verkar ha omedelbar mental tillgång till all den forskning som skett under fyrtio år och som pågår idag av alla de forskare jorden runt som är knutna till Gillbergcentrum.

Han pratar om Färöarna, om utjämningsfaktorer som verkar hålla förekomsten av autism på ungefär en procent, om eye-tracking, om mimik och Greta Garbo, om en manual som är inspirerad av både TEACCH och ABA och utarbetas i Göteborg för användning i förskolor i Japan och Skottland, om att vi troligen framöver kommer att ha mediciner som kan lindra en del symptom vid vissa former av autism. Och om mycket, mycket mer.

När vi skakat hand, tackat och jag redan är på väg ut kommer han trots det på mer att prata om.

– Självbiografiskt minne vid autism! Jag talade med en kvinna med asperger om det häromdagen, det är jätteintressant.

Det hörs att han gärna skulle prata en stund till om det.


Mats Jansson

 

 

Christopher Gillberg är:

  • universitetssjukhusöverläkare och professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet, professor vid universitetet i Glasgow, hedersprofessor vid University College i London och vid University of Edinburgh, konsult för universitet i Norge och Japan.

  • författare till drygt 550 fackgranskade vetenskapliga artiklar inom områden som rör barn och ungdomars neurologiska utveckling och mentala hälsa, samt till 30 böcker som är utgivna på flera olika språk.

  • mångfaldigt prisbelönad för sin forskning och har mottagit medalj av Konungen.

 

Gillbergcentrum:

  • startade i Göteborg 2010 och invigdes av Suzanne Reuter och drottning Silvia i maj 2011. Forskning vid centret handlar om autism, ADHD, utvecklingsstörning, språkstörning och andra tidigt symptomgivande tillstånd som leder till utvecklingsneurologisk, psykiatrisk eller psykologisk bedömning (ESSENCE).

  • har ca 70 svenska och internationella forskare knutna till sig, verksamma bland annat inom neurovetenskap, barn- och ungdomspsykiatri, vuxenpsykiatri, pediatrik, barnneurologi, molekylärgenetik, samhällsmedicin, allmänmedicin och epidemiologi.

  • möjliggjordes genom att Birgit Olsson testamenterade pengar till ”Birgit och Sten A Olssons stiftelse till stöd för forskning kring psykiska handikapp” och genom anslag från Sahlgrenska akademin och Sahlgrenska universitetssjukhuset.